"L'Associazione Nazionale Malattie Rare Onlus sostiene chi affronta il dolore invisibile delle malattie rare, dando voce a chi non può parlare."
Associazione Nazionale Malattie Rare (ANMR) Onlus: Un Faro di Speranza per Chi Lotta contro l’Ignoto
L'Associazione nasce con una missione chiara e urgente: offrire supporto, informazione e una voce a chi vive con una malattia rara. Iscritta nell'Anagrafe unica delle Onlus dal 2020, l'ANMR si dedica con passione al settore dell'assistenza sociale e socio-sanitaria, sostenendo famiglie e pazienti che affrontano sfide inimmaginabili.
Tra le patologie al centro del nostro impegno, la sindrome CDKL5 rappresenta una battaglia cruciale. Questa malattia neurologica genetica rara si manifesta nei primi mesi di vita dei bambini, portando con sé sintomi devastanti come crisi epilettiche precoci, l’assenza di linguaggio e gravi difficoltà motorie. Nei bambini affetti da CDKL5, l'epilessia, è uno dei tanti segni di una condizione complessa che compromette lo sviluppo fisico, cognitivo e sociale.
Servizi
donazioni, ricerca scientifica, servizi di assistenza sociale
Finanziamenti
donazione 5 per mille
Terapie e trattamenti
cure palliative
Attività
associazioni onlus, raccolta fondi benefica, associazioni di volontariato e solidarietà, assistenza alle famiglie, associazioni d'assistenza, associazioni benefiche, assistenza disabili, accompagnamento disabili
Area di applicazione
malattie rare, atassia, sindrome cdkl5, malattie rare calabria, malattie rare sud
Altre Info
Cosa facciamo:
Supporto alle famiglie: Offriamo aiuto pratico, psicologico per affrontare le sfide quotidiane.
Sensibilizzazione: facciamo conoscere le difficoltà legate alle malattie rare, promuovendo una società più inclusiva.
Collaborazioni sanitarie: Siamo un ponte tra pazienti, medici e ricercatori, per favorire diagnosi precoci e cure.
Promozione dei diritti: Difendiamo il diritto alla salute e all’assistenza.
Perché il tuo aiuto è importante?
Dietro ogni malattia rara c'è un volto, una storia, una speranza. Sono bambini che meritano un futuro, genitori che cercano risposte, anziani che non vogliono essere dimenticati. ANMR non è solo un’associazione, ma una comunità che accoglie e dona speranza a chi crede di non averne più.
Aiutaci a trasformare le difficoltà in opportunità, il silenzio in voce e la solitudine in solidarietà. Con il tuo sostegno, possiamo fare la differenza. Unisciti a noi e diventa parte di questo viaggio di speranza e amore.
LEGGI TUTTO
